Анна Чибисова живёт в Краснодаре вместе с мужем и двумя детьми. Старшей дочери Валерии 11 лет, младшему сыну Сёме – 7,5, у него ДЦП. Мальчик не разговаривает, но умело выражает свои мысли с помощью специальных карточек и пиктограмм. Он очень ласковый и обаятельный ребёнок – перед его улыбкой не может устоять никто. В интервью «Лабиринт 42» Анна рассказала о сложностях, с которыми сталкиваются родители особых детей, инклюзии и мечтах своей семьи.
«Стараюсь помочь и поддержать других мам особенных детей»
Так сложилось, что с рождения сына я не работаю и занимаюсь им и семьёй. Очень много времени уходит на реабилитации, мы постоянно ходим на занятия и долгое время я не могла ни с кем оставить сына.
Сейчас только начинаю выходить и потихоньку заниматься собой и своими увлечениями. Веду свой маленький блог в социальных сетях про нашу жизнь, радости и трудности. Это моя отдушина.
Очень много приходит запросов о помощи и поддержке от новоиспечённых «особенных» мам. Стараюсь им помочь и поддержать. Когда начался мой путь, я также искала мамочек, которые уже прошли подобное. И мне помогали.
Свободного времени у меня крайне мало, но если появляется, то очень люблю вязать декор из джута и смотреть фильмы, это меня отвлекает от каждодневных мыслей и забот.
Путешествуем мы тоже крайне редко: муж вынужден много работать, да и с сыном это вызывает определённые сложности. Он очень тяжело переносит смену локаций и новые места.
«Не представляем свою жизнь без сына, он очень любимый ребёнок»
Сейчас Сёме уже 7,5 лет, диагноз у него – ДЦП, атонически-астатическая форма. Много сопутствующих проблем: со зрением, обменом веществ, различные непереносимости. Он не разговаривает, но достаточно умный и сообразительный малыш.
Беременность моя проходила отлично до 23 недель. Пока на УЗИ не обнаружили расширение желудочков мозга у ребёнка. Врачи настаивали на прерывании, так как сами не могли дать никаких гарантий насчёт дальнейшего исхода. Я прошла много обследований, генетиков. И так как никаких других проблем не было, мы с мужем решили оставить ребёнка.
Жалею ли я… Нет, это было наше осознанное и взвешенное решение. Мы были готовы на любой исход событий.
После рождения Сёмы, конечно, последовала череда обследований и врачей. Он развивался гораздо позже своих сверстников, постепенно всплывали новые и новые проблемы. С 3 месяцев после рождения мы уже вовсю занимались реабилитацией и посещали неврологов каждый месяц.
В 1,5 года сыну поставили сам диагноз. По прогнозам он не должен был пойти, умственная отсталость и задержка моторного развития нам были обеспечены.
Я, конечно, расстроилась, что не получилось вытянуть ребёнка, но была к этому готова. Поэтому собрала всю волю в кулак, и мы просто продолжили трудиться.
В 10 месяцев Сёма сел, в 1,7 пополз и встал у опоры, а в 2,9 пошёл сам.
В развитии хоть и отставал, но всегда был очень смышлённым. А самое интересное, что родился ещё невероятно обаятельным и этим покорял всех. Я решила, что о нём должны знать и завела блог.
Получила колоссальную поддержку и поняла, что мы можем тоже как-то помогать, делясь своей историей.
Конечно, не обошлось без осуждений, что я обрекла свою жизнь и жизнь сына на мучения осознанно. Что могло бы быть всё иначе. Но я так не считаю. Сёма – очень долгожданный и любимый ребёнок. Он абсолютно ничем не обделён и не считает себя неполноценным. Мы живём, как все, и радуемся тому, что имеем, и без него не представляем свою жизнь.
«Я намного сильнее, чем себе представляла»
Пока сын был маленький, особо никто не замечал отклонений, пока я не говорила возраст. Но когда он пошёл, конечно, задавали вопросы, удивлялись нашей истории, и говорили, что не смогли бы так. А я не смогла по-другому.
Конечно, временами было невероятно сложно: жалость к ребёнку и к себе. Постоянные взгляды. Бесконечные больницы, осложнения.
Но, как оказалось, я намного сильнее, чем себе представляла. Именно сын открыл это качество во мне. Я не осуждаю людей, которые критикуют или косо смотрят. У всех своя жизнь. Никто не знает, как может жизнь повернуться в любую секунду. Инвалидом может стать абсолютно любой, и дети с особыми потребностями рождаются не только в неблагополучных семьях.
Это их выбор – осуждать. А наш – жить и любить жизнь такой, какой нам её дали.
«Мы практически не сталкиваемся с негативом от общества»
Характер у Сёмы очень своенравный. Он себя очень ценит и любит. Добивается своего любыми путями и очень целеустремлённый. Но при этом невероятно ласковый и нежный. Он всегда поцелует, обнимет, пожалеет. Любит внимание к себе и обладает бешеной харизмой.
Никто, пообщавшись с ним, не уходит без улыбки. Он очень любит готовить, у него просто страсть к этому с 6 месяцев. Готовить, конечно, громко сказано. Но смешивать всё, переливать из кастрюли в кастрюлю. Делать вид, что он что-то жарит. Большинство его игрушек связаны с кухней. Ну и весь спецтранспорт знает на наизусть и не может пройти мимо.
Он не разговаривает, но очень хочет общаться. Мы ввели чуть больше года назад АДК (адаптивная коммуникация), я сделала ему специальную книгу, где он по карточкам и пиктограммам выражает свои мысли. Это очень облегчает сейчас нам задачу.
Надеюсь, к школе он в совершенстве овладеет этим.
Нам, наверное, повезло, но мы практически не сталкиваемся с негативом от общества. Единичные случаи и то в большей степени из людского любопытства.
В основном, нас окружают добрые и отзывчивые люди. Часто Сёме дарят подарки, помогают в общественном месте. Никто не отворачивается от него и с удовольствием поддерживают общение, если он подходит.
Единственная сложность – это доступная среда в городе. На дальние расстояния мы ещё передвигаемся на коляске. Сложно проезжать по нашим улицам. Не везде есть пандусы и хорошие дорожки.
Часто мне приходится на руках его поднимать и переносить. Также проблемы со школами, тьютор не предоставляется. А без него сын не сможет сам находиться в школе. Нет того же АДК ни в одной школе. Получается игра в одни ворота: мы его учим, а в городе даже не знают о такой методике. Программа даже самая облегчённая, к сожалению, пока не подходит сыну, так как в развитии сильно отстаёт. Много нюансов, которые хотелось бы поменять в системе образования.
Из сложностей ещё – очень дорогие средства ТСР (коляски, обувь, ходунки). Государство не перекрывает всех расходов, пенсии тоже практически ни на что не хватает.
В основном, приходится проходить платные реабилитации, потому что бесплатные по непонятной мне причине малоэффективны, к сожалению.
А если реабилитировать, чтобы были успехи у ребёнка, приходиться отдавать немалые деньги за это.
«Обидно за наших детей – для их полноценной жизни мало создано в нашей стране»
Я спокойно отношусь к инклюзии, но мне всегда крайне обидно за наших детей. Для их полноценной жизни очень мало создано в нашей стране. Большинство детей просто вынуждены сидеть дома из-за отсутствия условий.
Но смотрю, что с каждым годом всё больше и больше открывается центров, сообществ для детей, где они могут общаться и не чувствовать себя изгоями. Открывают, в основном, такие же родители особых детей.
У меня уже давно нет материальных мечт. Я мечтаю только об одном – чтобы моя семья была в безопасности, дети были здоровы. Всё остальное и так у нас уже есть.
Насчёт сына далеко не загадываю, жизнь – непредсказуемая штука. Но очень верю, что мы его сможем поднять и приспособить к самостоятельной жизни. Ещё очень мечтаю услышать его голосок: надежда на то, что он заговорит, всё же не покидает меня.
