Кемеровчанка Нина Курбатова воспитывает двоих дочерей. Старшей Полине 16 лет, младшей Алёне – 13. У Алёны – нейросенсорная тугоухость 4 степени на оба уха. Несмотря на диагноз, девочка очень активная и любознательная, у неё много любимых увлечений. О жизни с особенным ребёнком Нина рассказала в интервью нашему изданию.
«Потребовалось время, чтобы принять диагнозы»
В свободное время мы любим посещать различные мероприятия, ходим в цирк, кинотеатры, кафе. Летом много гуляем, любим кататься на велосипедах.
У моей младшей дочери Алёны стоят диагнозы – нейросенсорная тугоухость 4 степени на оба уха и ЗПРР (задержка психоречевого развития).
Но, несмотря на диагнозы, она очень активная и любознательная девочка. Алёна любит собирать алмазную мозаику и термомозаику. Обожает кататься на самокате и велосипеде. Посещает бассейн и занимается танцами. Мечтает полетать на самолёте и иметь много друзей.
Моя беременность Алёной была сложной. Два раза я лежала на сохранении с отслойкой плаценты. На третий раз врачи решили вызвать роды, и на 34 неделе родилась Алёна. Маленькая, недоношенная – всего 1620 граммов, 43 см. Врачи боролись за её жизнь.
Сначала она лежала в палате интенсивной терапии, затем её перевели в реанимацию. А после перевели в отделение патологии новорождённых, там мы уже лежали вместе 21 день.
Когда мы оказались дома, я взяла выписку из ОПН (отделение патологии новорождённых) и там уже увидела список предполагаемых диагнозов. Один из которых – глухота.
Стала наблюдать за ребёнком и поняла, что что-то не так. Наша жизнь превратилась в бесконечные хождения по больницам. Три предполагаемых диагноза подтвердились и каждый раз, когда мне сообщали о новом диагнозе, уходила земля из-под ног.
Было страшно, потребовалось время, чтобы принять все проблемы со здоровьем дочери.
Диагноз «нейросенсорная тугоухость 4 степени» Алёне поставили в 8 месяцев. Мы сразу же начали полное обследование, получили инвалидность и к году нам выдали первые слуховые аппараты. В 2 года Алёна начала заниматься с дефектологом. В 3 года стали посещать детский сад с инклюзией. И уже в саду продолжили заниматься с дефектологом.
«Чем старше становится ребёнок, тем меньше общество готово его принимать»
Отношение общества к людям с ограниченными возможностями здоровья разное. Кто-то относится с пониманием, а кто-то ещё и замечание может сделать, что ребёнок громко разговаривает. Ну и, конечно, постоянные косые взгляды – это то, с чем сталкивается, пожалуй, каждый человек с особыми потребностями.
Чем старше становится ребёнок, тем меньше общество готово его принимать. Дети особенно жестоки: не хотят общаться, обзываются, смеются.
Наш опыт в инклюзивном детском саду меня не порадовал. В группе у нас было три ребёнка с ограниченными возможностями здоровья и 21 здоровый ребёнок. На наших особенных детей особо не обращали внимания. Если проходили какие-то занятия, то наши дети не принимали в них никакого участия. На что воспитатель отвечал: «Они не хотят заниматься».
Наши дети держались отдельно от здоровых. А когда все ребята подросли, стали смеяться и обзываться.
Я считаю, что инклюзивное образование, если оно грамотно организовано, полезно для детей с особыми потребностями. Глядя на здоровых ребятишек, дети с ограниченными возможностями здоровья хотя бы пытаются равняться на них. Но, к сожалению, нам ещё далеко до идеальной инклюзии, где особенные дети могут развиваться и не чувствовать себя не такими, как все.
«Будущее вашего ребёнка зависит от вас»
Если вы заподозрили у своего ребёнка отклонения в развитии, необходимо немедленно обратиться в медицинское учреждение и провести полное обследование. Чем раньше врачи поставят диагноз, тем больше шансов на коррекцию развития и полноценную жизнь.
Если всё-таки диагноз подтвердился, не надо отчаиваться. Всегда нужно надеяться на чудо, и помнить: только вы сможете помочь своему ребёнку.
А силы вам даст поддержка родных и близких людей. И, конечно, ваш любимый ребёнок, которому ваша помощь жизненно необходима.
Будущее вашего ребёнка зависит от вас!
