Кемеровчанка Вероника Сосна вместе с супругом воспитывает двоих сыновей. Младший Павел родился с нарушением слуха, но это не мешает мальчику жить активно и насыщенно, заниматься танцами и спортом. В интервью «Лабиринт 42» Вероника рассказала о жизни их семьи и откровенно поделилась своим самым большим страхом.
«После операции у нас началась новая жизнь в мире звуков»
Семья у нас обычная, папа – водитель, мама – на пенсии. Я 18 лет отработала инспектором отдела безопасности в ФСИН России по Кемеровской области, в ИК-22.
В нашей семье двое детей. Старший Илья 1999 года рождения. Занимался санным спортом, участвовал в российских соревнованиях, занимал призовые места и даже был чемпионом России по санному спорту среди юниоров в 2013 году. Отслужил в армии, сейчас живёт отдельно от нас, работает на большой спец. технике.
Младшего сына зовут Павел. С рождением Павлика в 2012 году наша жизнь изменилась сразу. При рождении у него была сломана рука, так что из перинатального центра нас выписали с гипсом во всю спину. Сняли его только на 21 сутки жизни малыша. Два последующих месяца мы занимались восстановлением руки, делали массаж и плавали в бассейне.
В месяц при прохождении скрининга (в роддоме Паше его не делали, потому что специалист была в отпуске) нам сказали, что у ребёнка нет слуха. Но пообещали: всё должно восстановиться через месяц.
И тут мы стали замечать, что Павлик действительно очень плохо слышит. А потом нас направили в областную больницу, где диагноз подтвердили: хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 3 степени слева и 4-й степени справа.
Для нас это был шок. В нашей семье никогда никто не сталкивался с этой проблемой. И как с этим жить, мы не знали.
Подумали с мужем и решили обратиться к главному лору области Андрею Валерьевичу Теплову. Этот человек дал нам надежду на то, что наш ребёнок будет слышать и говорить. Он рассказал нам о кохлеарной имплантации, направил нас в клинику в городе Томск (сейчас её уже закрыли), где сына должны были прооперировать. Но Павлику на тот момент не было ещё года и нас не взяли на операцию.
Тем временем, в 6 месяцев сыну дали инвалидность на год и выдали бесплатные слуховые аппараты. А уже в 1 год и 4 месяца в лор-клинике Томска Павлику провели первую операцию кохлеарной имплантации на правое ухо.
Через месяц выдали речевой процессор фирмы Neurelec производства Франции, и у нас началась новая жизнь в мире звуков.
«Повезло с воспитателями: они относились к сыну, как к обычному ребёнку»
Мы занимались всегда и везде, старались больше разговаривать и объяснять ребёнку, что делаем, комментировать каждое действие. Андрей Валерьевич Теплов направил нас в город Троицк, ФГБУ «Центр реабилитации для детей с нарушением слуха».
Это единственный центр в России с комплексной реабилитацией. Мы до сих пор туда ездим уже 10 лет (по 2-4 раза в год).
Ещё ходили в центр «Радуга звуков» в Кемерове на индивидуальные занятия и в областную больницу Кемерова на реабилитацию к сурдологам и дефектологам. Потом пошли в детский сад №32 комбинированного вида, но поняли, что Паше нужен обычный детский сад, так как он уже научился хорошо разговаривать.
Мы отдали его в обычный детский сад в посёлке Звёздный, там к нему относились, как к обычному ребёнку. Нам очень повезло с воспитателями: они научили его быть в социуме и чувствовать себя равным другим ребятам.
В 2015 году нам предложили сделать кохлеарную имплантацию на второе ушко, и мы согласились. Опять наркоз, подключение, настройки и реабилитация. Но теперь у сына два слышащих уха!
Но когда пришло время идти в школу, мы с мужем решили, что это будет специальное образовательное учреждение, потому что в обычной обучается более 30 человек в классе. На этом фоне легко что-то не услышать и не понять даже слышащему человеку.
Про государственное общеобразовательное учреждение «Кузбасский центр образования» я уже всё узнала. Павлика приняли в эту школу, там очень хорошие условия для особенных детей. Учителя, воспитатели, сурдологи, дефектологи, психологи – все очень профессиональны и любят наших детей.
В этой школе кипит жизнь, дети занимаются спортом, танцуют и поют. Паша ходит в бассейн и на самооборону. А сейчас нам ещё и предложили участвовать в танцевальном проекте.
И мы очень радовались, но на очередной реабилитации в Москве Паша сломал палец на ноге и теперь вынужден сидеть дома. Он сильно переживает и очень ждёт 22 апреля, когда ему снимут гипс, и он пойдёт опять в школу, бассейн и на танцевальный проект.
«Страшно, что сын снова может потерять слух»
Всем родителям хочется пожелать не унывать, ведь теперь есть такое чудо, как кохлеарная имплантация и с этим можно жить полноценно и насыщенно.
Не стесняйтесь своих детей, а помогайте им во всём, ведь как мы с вами их научим жить, так и дальше они пойдут в эту жизнь.
Единственное, что омрачает это всё – то, что нам перестали производить замену речевых процессоров, потому что Франция не выполняет свои обязательства и ушла с российского рынка. А аналогов такого устройства в России, к сожалению, нет.
Наш речевой процессор уже старенький и подлежит замене. Он может сломаться в любой момент. Это очень страшно, так как Паша и другие дети могут остаться опять глухими. Тогда все годы нашей реабилитации будут напрасны, ведь, потеряв опять слух, ребёнок потеряет и речь. И сейчас для нас это большая проблема.
