«Наш Ваня не может самостоятельно передвигаться: у него гиперкинетическая форма ДЦП со спастическим тетрапарезом. Тело его не слушается, поэтому мы привязываем ему руки: если они неожиданно ударят, например, по столу, то не только сами полетят потом в другую сторону, но и спровоцируют падение Вани из коляски. Когда он старается что-то сделать, то начинает волноваться, и получается еще хуже. Я, допустим, наклоняюсь к нему, а он меня в этот момент совершенно непроизвольно пинает. Конечно, с годами я и отец приноровились к этому».
Не смотря на тяжелое состояние своего единственного сына, Анжелика Казакевич рассказывает о нем с особой теплотой и гордостью. В июле этого года Ваня закончил в КемГУ магистратуру с красным дипломом. Документ с отличием он получил и после бакалавриата. Только и это не предел его стремлений и возможностей: в сентябре парень стал аспирантом того же университета.
Каким образом наш герой выполнял все учебные задания, как защищал свои научные работы перед комиссией и зачем вообще решил посвятить столько времени образованию, — в нашем материале.
«Хорошо, если хоть в ПТУ будет учиться»
Ване 24 года. Из-за болезни он не может писать, но неплохо, хоть и с большим трудом, печатает правой рукой на клавиатуре. Если она вдруг бесконтрольно начинает болтаться в разные стороны, то студент помогает себе носом: аккуратно старается попасть им по нужной букве или цифре. С остальными частями тела справляться уже труднее.
— Я сейчас объясню суть моей ситуации. Когда ты хочешь поднять ногу, у тебя тут же заклинивает спина. Когда хочешь взять за обедом ложку и поднести ее ко рту, то она выскакивает и отлетает на 2 м. Но это, на самом деле, мелочи. Я научился не обращать на них внимание.
Диагноз Вани — прямое следствие ошибки врачей. Парень родился 9 мая, когда большая часть медперсонала уже изрядно отметила великий праздник.
— Врачи в роддоме Кировского района попались поддатенькие. Меня нужно было кесарить, а для этого — звонить хирургам. Но я ясно слышала разговор медсестер: «Да они и трубку сейчас не возьмут». В итоге, рожала сама. Роды были тяжелые и их приняли очень халатно: поломали сыну ключицу, поставили хлористый в ягодицу. Из-за сильных надавливаний на мой живот, у малыша началась билирубиновая интоксикация. Врачи, видимо, понимали, что у мальчика будут серьезные последствия, потому между собой стали обсуждать: «В институт уже не пойдет, хорошо, если хоть в ПТУ будет учиться». После родов сына с повышенным билирубином — 400 мкмоль/л — должны были сразу же показать специалистам и сделать очистку крови. Но они просрочили этот момент на несколько дней. Ребенок лежал желто-зеленый, умирал. Когда начали принимать меры — сделали плазмаферез — было уже поздно: произошло токсическое поражение клеток головного мозга в том самом отделе, который отвечает за координацию движений. Я сама фельдшер, и всегда ответственно относилась к своей работе. Но при родах я доверилась коллегам, и вот итог. На дворе был 1993 год, бардак в стране — судиться с ними после этого случая не было смысла.
Но чтобы тогда не говорили медработники о будущих умственных способностях Вани, это уже абсолютно неважно: сейчас тот самый мальчик с очень серьезным диагнозом превзошел все ожидания и успешно получает диплом за дипломом.
«Я знал, куда иду, и понимал, что будет нелегко»
Стремление к учебе у Вани всегда было на высоком уровне. С детства любил познавательные книги и с радостью пошел в 1 класс в простую неспециализированную школу. Правда, находился все 11 лет на домашнем обучении. Преподаватели сами приходи к нему и объясняли тему урока, проверяли выполненные задания.
Добираться каждый день до школы на коляске было бы крайне сложно. Семья жила на 2-м этаже в обычном старом доме, в котором не было никаких условий для спуска Вани на улицу, а тягать коляску по обычным ступенькам взад-вперед родителям доставляло немало хлопот и отнимало много сил и времени.
В школе Ваня очень полюбил физику, биологию, анатомию и математику. Формулы и сложные вычисления очень занимали юного любознателя, поэтому он очень быстро понял, что царица наук ему ближе всего, и решил в университете выбрать подходящую специальность — прикладную математику и информатику.
— Я понимал еще, что идти на математика или программиста — самый оптимальный вариант, потому что найти работу потом в моем положении крайне сложно. А так я смогу работать вне офиса и не доставлять никому проблем.
Документы для поступления в ВУЗ отвозила мама.
— У сына была льгота на поступление, но она нам даже не пригодилась: Ваня набрал на ЕГЭ в общей сумме 211 баллов и с ними попал в первую пятерку без каких-либо привилегий. Благодаря хорошим показателям он поступил на бюджет на очную форму обучения.
На бакалавриате и в магистратуре Ваня, как и в школе, тоже учился дистанционно.
— Некоторые преподаватели занимались со мной индивидуально на дому, кто-то высылал лекции и задания на электронную почту или включал трансляции пар по скайпу. Первые 2 курса занятия специально для меня снимали на камеру и отправляли мне для изучения.
Учебе студент уделял очень много внимания. И порой не столько потому, что не хотел отрываться от книг, а потому что был вынужден тратить на оформление больше времени, чем его здоровые сокурсники.
— Если обычным ребятам было достаточно получаса, чтобы выполнить какую-то не очень сложную задачу, то Ване порой требовались на ее выполнение сутки. Хотя, если честно, мне всегда казалось, что он глянет одним глазом на новую информацию и уже все знает.
Сам Ваня считает, что трудности все-таки были, но не с пониманием материала.
— Мне непросто давалось программирование, потому что я плохо владею руками. Мог часами сидеть и писать нужные коды. Но для меня это не было никогда именно проблемой. Я знал, куда иду, и понимал, что будет иногда нелегко. Все эти годы я старался не замечать сложности, потому что был к ним морально готов.
Парнишке часто помогали родные. Мама набирала и оформляла на компьютере тексты, а папа Андрей Казакевич на раз объяснял сыну физику и философию.
— Отец стал для Вани отличным примером. Он закончил с красным дипломом политех, потом получил еще второе высшее образование и, наконец, учился в Академии народного хозяйства при Правительстве России. Всегда развивался, повышал квалификацию. Сын, наверное, весь в него.
Ваня тоже не преминул возможностью сказать добрые слова о своем отце.
— Папа у меня, без ложной скромности, очень умный человек. Он инженер, экономист и управленец.
Но родители все равно уверяют, что всех успехов Ваня добился сам: своим упорством и желанием настойчиво доводить все до конца.
Диплом парень сдавал по скайпу.
— Мой доклад зачитывала научный руководитель, а после комиссия в режиме онлайн задавала мне вопросы.
Сейчас Ваня учится в аспирантуре, но уже заочно и платно. Специальность выбрал похожую с прошлой — математическое моделирование и комплексы программ.
— Через 5 лет, когда я закончу учиться, вижу себя научным работником. Хочу создавать что-то новое, быть полезным людям. Правда, не знаю пока, примут ли меня на работу в университет.
В студенческие годы Ваня всегда вел активную образовательную жизнь. Так, вместе с преподавателем он написал компьютерную математическую программу и оформил на нее патент. За отличную учебу получал повышенную стипендию.
— Еще в феврале 2017 года Ваня соревновался в очном туре на получение престижной стипендии от фонда Владимира Потанина. На этот конкурс подали заявки 6000 человек со всей страны, но отобрали для дальнейшего участия всего 2000. Мы тоже оказались в этом счастливом списке. Нас пригласили в Томск. Ваня состязался со всеми наравне, но на некоторых этапах, где нужно было быстро среагировать, мы не смогли участвовать, потому что Ване требуется больше времени на концентрацию и выполнение. Во 2-й тур мы не прошли, но все равно получили удовольствие от участия. Зато у сына в копилке наград есть почетное звание «Лауреат Премии Кузбасса», которое ему лично вручил Аман Тулеев.
«Если никто не может тебе помочь, помоги себе сам!»
Во время нашего разговора с Ваней я долго порывалась спросить, тяжело ли ему физически общаться со мной, потому что части тела его постоянно двигались в разные стороны, а произнесение слов требовало особого напряжения. И мой собеседник честно признался, что лучше общаться вживую, чем переписываться в интернете, потому что на это ушло бы еще больше времени и сил.
— Каждая фраза стоит мне больших усилий и концентрации, при этом мне не больно разговаривать. Знаете, боль — это вообще не самое страшное. А вот одиночество…К моему большому сожалению, я у родителей 1 ребенок в семье. От этого тяжко: не с кем поговорить. Помните, как в песне поется: «Одиночество — скука…» Может быть, еще поэтому я так много учусь: если ничего не делать, можно повеситься со скуки.
И Ваня действительно всегда находит себе какое-нибудь занятие. Помимо учебы он, например, увлекается литературой.
— Нравится «Морфий» и «Мастер и Маргарита» Булгакова, сатирическая фантастика Белянина.
А еще у нашего героя есть простые, на его взгляд, но очень заветные желания.
— У меня была цель поступить в аспирантуру — я поступил. Теперь у меня новая цель — найти любимого человека, ибо невозможно быть всегда одному. И я очень мечтаю когда-нибудь услышать в свой адрес слово «Папа!».
Сейчас, признается Ваня, общение с девушками у него чисто формальное: до более теплого отношения друг к другу пока не доходит. Но при этом парнишка верит, что через 10 лет …
— …я буду ученым, у меня будет жена и 3 детей.
И, возможно, к этому времени сбудется еще одна его, пожалуй, самая главная мечта.
— Я хочу создать такую формулу, которую можно записать на чип, а потом его установить у себя в голове, чтобы вылечить себя. Ведь вся моя болезнь от того, что в какой-то точке мозга неправильно передаются сигналы. Может быть, мой чип смог бы нормализовать этот процесс. Если никто не может тебе помочь, помоги себе сам!
Ваня — оптимист. Он верит в лучшее даже тогда, когда в голову часто закрадывается один и тот же вопрос.
— Когда я сижу в своей коляске и вижу людей, которые ходят, то думаю: «А почему это не со мной? Почему я так не могу?». И ответ ведь прост: «Если бы тогда 24 года назад кто-то не напился, когда я рождался, то все прошло бы нормально, и у меня было все, что есть сейчас у ребят моего возраста, а, может, и еще больше».
Ваню пытались лечить: много раз и разными способами.
— Мы возили сына на процедуру по пересадке стволовых клеток, но нам не дало это никакого результата. Скорее всего, это было обычным отмыванием денег. Еще обращались к профессору Ульзибату, который лазером делал на мышцах насечки и потом дробил эти мышцы. Ване было очень больно. Но, когда ему исполнилось 15 лет, мы, не увидев никаких результатов, поняли, что все это лечение — пустая трата времени. И перестали обращаться к таким методам. Знаем, что на головной мозг делают какие-то сложные операции. Но это все так опасно. Вместе с сыном решили, что не будем рисковать. Вдруг что-то пойдет не так, и вообще ребенка потеряем.
Ваня тут же подхватил разговор и уверил, что согласен с родителями. Потому что уже давно ко всему привык.
— За 24 года моей жизни я маленько научился справляться со своим состоянием, ибо человек всегда ко всему приспосабливается.
P.S.
С Ваней, без лишнего преувеличения, можно общаться на любые темы. Он настолько же начитан, на сколько добр и приветлив. И с ним хочется философствовать и искать ответы на известные общеловеческие вопросы. Да взять хотя бы «Что такое счастье?».
— Я сижу дома — у меня много свободного времени, думай, сколько хочешь. И я понял за все это время: не важно, какой ты, важно, какие люди тебя окружают. Это и есть счастье! Помните из Булгакова: «Нет злых людей — все люди добрые»? Добрый ты или злой зависит от твоего отношения к другим людям и их понимания твоих поступков. Если большинство считает, что ты сделал что-то плохо, то это действительно плохо. Общество нельзя игнорировать: оно всегда право.
Автор: Мария Салмина
