Кабинет лечебной педагогики «Здравствуй!» открылся в феврале этого года. Открылся по запросу родителей особых детей, которых в городе с каждым годом становится всё больше.
«В Кемерове примерно 2 000 детей с ограниченными возможностями. И это только те, у кого инвалидность официально оформлена! Фактическая цифра гораздо больше», — говорит Мария Головина — руководитель кабинета, педагог-дефектолог высшей квалификационной категории с 25-летним стажем. Три года она руководит Кемеровской региональной общественной организацией «Служба лечебной педагогики», объединяющей родителей особых детей и специалистов.
По статистике, на данный момент в Кемеровской области зарегистрировано 11 417 детей с инвалидностью, информирует официальный сайт уполномоченного по правам ребёнка в Кемеровской области Дмитрия Кислицына. По данным кузбасского омбудсмена, ежегодно их становится больше на 200 человек.
Мама, где «Ляля»?
Мария Викторовна отмечает: маленькие пациенты кабинета — дети с самыми сложными эмоционально-волевыми и поведенческими проблемами.
В «Здравствуй!» есть зал для двигательных занятий, кабинет индивидуальной работы, игровая комната, в которой дети занимаются со специальными предметами для развития мелкой моторики: камнями из реки Кии, сосновыми шишками, клубками ниток. Здесь гостей от одного года до 18 лет принимают психолог-терапевт, логопед, дефектолог, тренер по Кинестетикс.
За дело берутся педагоги, когда пациенты, как правило, уже получают медикаментозную помощь. К особым посетителям в «Здравствуй!» всегда ищут подход. Взрослые налаживают тактильный контакт — гладят ребёнка по голове и берут за ручки, если он не противится, разговаривают с ним, предлагают разные игрушки.
Например, у некоторых детей уже появились свои любимцы. Шестилетняя Даша, приходя к логопеду в кабинет лечебной педагогики, с порога кричит: «Ляля!» (игрушка-пупс, — прим. автора). Раньше девочка почти не говорила, но регулярные занятия с «лялей» помогают справляться с задержкой речи.
Есть дети, которые панически боятся посторонних людей. Тогда на помощь приходит гном по имени Том. Эта пальчиковая кукла сильно выручает Марию Головину. Глядя на Тома, они оживляются, улыбаются и чувствуют себя более раскрепощённо.
«Мы, специалисты «Здравствуй!», помогаем наладить социальные контакты ребёнка и привести в норму его поведение в коллективе.
Особые дети должны находиться в обществе вместе со всеми. Их важно принимать такими, какие они есть: они всегда будут отличаться от здоровых детей
Наша задача — увидеть, в чём заключается психологическая проблема ребёнка, помочь родителям принять и понять своё маленькое сокровище и показать, к кому обратиться за помощью», — делится с «Птицей» Мария Викторовна.
Девятилетний Паша ходит в кабинет лечебной педагогики на занятия по Кинестетикс чуть больше месяца. За пять посещений у мальчика, у которого детский церебральный паралич, по словам мамы, Светланы Кравченко, появились улучшения в состоянии здоровья:
Я посмотрела на сына с другой стороны и открыла многое для себя. Когда Паша на Кинестетикс начал повторять движения за педагогом, я и подумать не могла, что мой мальчик может быть таким несжатым, гибким.
У детей с ДЦП всегда проблемы координации дыхания и движений. Павлик после занятий с Марией Викторовной начал ощутимее лучше дышать. К тому же, он играет на саксофоне, и дыхательные занятия ему очень помогают.
Конечно, не могу не сказать про то, как дети здесь начинают дружить. Паша ходит в обычную школу — гимназию № 42, — и он может там общаться, а вот у некоторых только сейчас появляются первые друзья. У них искрятся глаза, они обнимаются, когда проводят время вместе. Когда сын долго не видится с ними, он сильно переживает и с нетерпением ждёт новых встреч.
Почти единственные в Кемерове, кто может помочь
Кабинет лечебной педагогики уже в полную силу помогает детям с ограниченными возможностями. Он открылся несмотря на то, что на пути реализации идеи Марии Головиной возникало много трудностей. С сентября 2013 года она постоянно искала финансовую поддержку.
На её просьбы о помощи первыми откликнулись родители особенных детей и Нелли Железовская из строительной компании «СибирьИнвестХолдинг», которым Мария Викторовна особенно благодарна.
Для кабинета долго не могли найти помещение. После продолжительных скитаний Мария Головина взяла в аренду 3-комнатную квартиру на Волгоградской, 24.
Жаль, что социальные проблемы решаются в основном за счёт личных связей. Мне бы хотелось изменить эту тенденцию и перейти на новый уровень — уровень социальных партнёрств, чтобы руководители коммерческих предприятий встали на позицию осознанного выбора: куда вкладывать благотворительные средства?У нас есть разные варианты партнёрства: транспортные услуги нужны, услуги по оборудованию помещения — тоже, необходима финансовая помощь конкретным детям. Мы очень хотим предоставлять ребёнку «Благотворительную карту» кабинета, что-то вроде «клубной карты», чтобы ребёнок ходил к нам бесплатно или родители частично оплачивали услуги специалистов.
Ещё мы поставили перед собой задачу сотрудничать с мамами и папами, мотивировать их на обучение тем педагогическим методикам, которыми владеют специалисты, чтобы они сами могли дома работать с ребёнком. Всё-таки в привычной обстановке, рядом с близкими, детям гораздо спокойнее.
Окружающие не знают, с какими проблемами сталкивается родитель, когда у него рождается больной ребёнок. Им кажется, что государство обеспечило таких детей всем. Но это не так. То, что мы делаем, можно назвать реализацией права ребёнка на полноценную жизнь. У нас всегда найдутся силы, чтобы вести работу до конца.
Очень важно, что открытие кабинета «Здравствуй!» произошло на благотворительные средства: люди должны были найти смелость, чтобы сказать: «Мы вам верим!». Кабинету нужно развиваться — я и сотрудники «Здравствуй!» ищем поддержку не только в финансовых ресурсах, но и в человеческих. То есть нужны волонтёры, которые вместе с нами будут помогать детям и родителям.
Мы — единственная региональная организация, которая оказывает помощь особым детям и их родителям в режиме сопровождения.
Действительно, специализированных мест для детей с эмоционально-волевыми и поведенческими проблемами становится всё меньше, ставки педагогов сокращаются, а спрос всё не падает и даже возрастает. Дети с особенностями развития ходят в детские сады бесплатно, за счёт городского бюджета. Для того, чтобы сократить расходы, сады из специализированных превращают в комбинированные, а их посещают и обычные дети.
Детских садов, которые принимают детей с проблемами речи, зрения в Кемерове много. А вот дошкольное учреждение для малышей с нарушениями интеллекта и поведения — только одно: детский сад № 49.
Мария Головина с горечью отмечает: проблема не только в сокращении специализированных детских садов, но и в нехватке профессионалов в этой области:
Они учатся за свой счёт — это накладно. Квалификация «узких» специалистов низкая: у педагогов нет опыта работы со сложными детьми, потому что их стараются не брать в учреждения в постоянном режиме — нет навыков реабилитации детей-инвалидов.
Я не устану говорить об интеграции детей с ограниченными возможностями и понимании этой глобальной проблемы обществом. Каждый ребёнок должен быть социализирован, но у всех разный потенциал. На это нужно обращать внимание.
На занятия в кружки этих детей не берут. В детский сад — тоже, так как требуется сопровождение. Получается, они изолированы от общества. А «шевеленье» начинается только тогда, когда родители начинают писать жалобы в различные инстанции.Хотя сейчас и принято много законодательных актов, направленных на вовлечение этих детей в нормальную жизнь, но на практике реализовать их сложно: федеральное законодательство упирается в особенности регионального, а особенности региона — в денежную ситуацию.
О неоправданных прогнозах и «удобных решениях»
В Москве считают, что финансовая подоплёка — один из самых эффективных рычагов по содействию социализации детей с особенностями развития. Так называемая «подушевая оплата», благодаря которой дошкольные и школьные образовательные учреждения поощряются за обучение каждого такого ребёнка, — распространённое явление в столице.
Об этом рассказали специалисты московского Центра лечебной педагогики, которые приехали в Кемерово по приглашению Марии Головиной для проведения регионального семинара по поведенческим нарушениям (одним из организаторов выступил «Детский сад комбинированного вида № 49»). Спонсорских средств найти не удалось — семинар провели на деньги участников и родителей-благотворителей.
Специалисты из Москвы — нейропсихолог Дмитрий Ермолаев и семейный психолог Татьяна Ратынская — теоретически знакомили слушателей с методами работы и консультировали детей и родителей на базе «Здравствуй!». Это помогло специалистам кабинета в выстраивании стратегии помощи наиболее сложным детям.
Нейропсихолог Дмитрий Ермолаев считает, что одного денежного подспорья для социализации особенных детей мало. Очень важно получать поддержку со стороны родителей в работе педагогов-специалистов. Он утверждает, что обществу необходимо уничтожение негатива обоюдного характера:
«Когда родители думают: хорошо бы нам найти какую-нибудь „общинку“ возле церкви, куда ребёнок будет ходить; хорошо бы уехать в деревню, где мы будем жить вдали от всех… Они тоже избегают общения с окружающими, злятся на них, думают, что в обществе с отвращением относятся к его ребёнку… Вот и получается замкнутый круг. Родителей тоже можно понять: они испытывают огромный стресс».
С коллегой согласна Татьяна Ратынская — детский и семейный психолог Центра лечебной педагогики, которая вместе с Дмитрием Ермолаевым приехала в командировку. Она говорит, что диагноз чада для мамы и папы звучит как приговор, и с этим трудно не согласиться.
«Родители ждут ребёнка, а когда узнают, что у него, например, синдром Дауна или аутизм, — ну какая реакция может быть? Мечта умирает. Они находятся в таком состоянии, как будто пережили смерть кого-то из близких: всё осознаётся как горе, потеря».
Татьяна отмечает: в такой ситуации всё зависит от окружения.
Если близкие поддерживают, то родители понимают, как они будут дальше жить и что делать. А если врачи говорят, что ваш ребёнок никогда не сможет ходить и говорить, поэтому сдайте его в интернат и родите нового, — часть людей поверит. Но нужно остерегаться «удобных» решений.
На самом деле никто не может дать прогноз, как будет развиваться ребёнок. Это зависит от его возможностей, а они различны и не связаны напрямую с диагнозом. В моей практике был такой случай, что женщина из Оренбурга плакала, когда ей сказали, что её ребёнок не будет ходить и говорить. Теперь ему чуть больше года, а он ходит и говоритОпыт показывает: воспитание ребёнка в семье с любящими его родными — это единственная возможность изменить к лучшему его судьбу, помочь развитию и адаптации.
На обучающем семинаре, который проводили Дмитрий и Татьяна, разбирали историю трёхлетних двойняшек — Алёны и Вовы (имена изменены) — детей с особенностями развития (специалисты говорят о расстройстве аутистического спектра). Брат и сестра совершенно не похожи друг на друга по характеру.
Алёна — физически сильная и выносливая девочка. В кабинете лечебной педагогики она очень много времени провела с игрушками. Педагоги говорят, что Алёна бросает их назад, не смотря, куда кукла или кубик могут упасть. У девочки — задержка речевого развития, и она пока не говорит. Алёна любит качели, но сама раскачиваться не может. Одевается только с чьей-то помощью, зато сама держит столовые приборы.
Вова — хрупкий и тактильно чувствительный: близкий контакт с малознакомым человеком его пугает. Мальчик не может взять в руки предмет, когда его просят: у него слабо развитые мышцы. Но он, в отличие от Алёны, может качаться сам.
Мама двойняшек пока не может принять особенность детей: она не принимает постановку диагноза, и психологи постоянно возвращают её в «реальность». Женщина пытается замечать только то, чем дети похожи на других, и отрицает реальную ситуацию. Возможно, одна из причин такого поведения родителей — недостаток информации во всей сфере, касающейся особенных детей.
Это — ещё одно «больное место», считают психологи. Татьяна Ратынская говорит, что специалистам в этой области нужно сотрудничать с роддомами, акушерами и доносить информацию до них:
В первую очередь врачи не владеют такими сведениями. И если родился ребёнок, диагноз которого виден сразу (синдром Дауна, ДЦП), врачи должны знать, кому они позвонят. Например, родителю такого же ребёнка, который приедет, поддержит, даст необходимую информациюС аутичными детьми — сложнее. Отклонения в поведении можно увидеть только в два-три года. Ребёнок ведёт себя так, что все окружающие думают: он не воспитан, и начинают давать советы маме либо говорить, что она — плохая. Но это делается не со зла, а по незнанию.
Чем больше будет информации о таких детях, чем больше они будут выходить на улицы, тем больше люди будут о них знать и начнут терпимее относиться к детям с ограниченными возможностями.
Руководитель кемеровского кабинета лечебной педагогики Мария Головина говорит, что за год число детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в Кемерове резко увеличилось.
«Это — какая-то эпидемия, а помощи не хватает. Диагноз ДЦП поставить проще: он явный, а вот с аутизмом тяжелее.
Между тем, причина его появления до сих пор не установлена. Это не могут сделать ни медики, ни генетики. Поэтому, раз невозможно установить причины, чтобы предотвратить у детей появление аутизма, нужно помогать им жить в обществе вместе с нами. И не только им. Нужно начать прямо сейчас», — говорит Мария Головина.
Фотографии: Анастасии Антонович
Автор: Ксения Ткаченко
Источник: Женский журнал Птица
