Жизнь VS салют: кемеровчане просят власти вместо шоу потратить деньги на лечение малышей со СМА

В Сети набирает популярность призыв отменить салют на ближайший День Шахтёра. Вместо этого авторы инициативы предлагают направить средства на лечение маленьких кузбассовцев со спинальной мышечной атрофией (СМА) – Мии Кузнецовой из Кемерова и Саши Гращенко из Новокузнецка.

На платформе change.org появилась петиция «День шахтёров 2021 без салюта». Предлагается не тратить большие деньги на праздничный фейерверк, а вместо этого направить их на доброе и важное дело: помочь сборам двоих детей из Кузбасса. Большинство людей положительно отнеслось к инициативе и согласилось с тем, что без салюта прожить можно, а вот без инъекции «Золгенсма», на которые ведут сборы семьи, малыши могут умереть.

«Предлагаю средства, планируемые потратить на салют в честь празднования Дня Шахтёров 202,1 направить в фонд сбора средств Мии Кузнецовой и Саши Гращенко», – отмечается в петиции.

На момент публикации новости предложение поддержало уже почти 15 000 человек. Оставить свою подпись можно по ссылке.

Напомним, СМА – это наследственное заболевание, связанное с мутациями в гене. У больного постепенно атрофируются мышцы, и он сначала теряет способность ходить, а затем – глотать и дышать. В 2019 году в США изобрели новый препарат от СМА – «Золгенсма». Оно внесено в книгу рекордов Гинесса, как самое дорогое в мире. Его стоимость – около 155 миллионов рублей.

Сбор на спасительный укол открыла семья Гращенко из Новокузнецка – у маленького Саши СМА 1 типа. Также средства на «Золгенсма» собирают Кузнецовы из Кемерова – у их дочери Мии СМА 2 типа.

Поделиться в соцсетях

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *