Елена Грачева: «Дети должны знать, что есть особенные люди и относиться к ним с пониманием»

Семью Грачевых в Таштаголе знает практически каждый. Город небольшой – все на виду, общаются и так или иначе знакомы друг с другом. Грачевы обожают гулять: в любую погоду их можно встретить в местном парке. Катаются на беговых и горных лыжах, ходят в кино и кафе.

В семье растут двое детей: восьмилетняя Нелли и 12-летний Денис. У мальчика – с рождения ДЦП, он передвигается на инвалидной коляске. Денис – очень открытый, добрый и улыбчивый. Мама Елена рассказала «Лабиринт 42» о том, как у сына складываются отношения с одноклассниками, о важности инклюзии и том, почему ребёнку с особенностями обязательно нужно общаться с нормотипичными детьми.


«Полтора года мы буквально разрывались между городами»

Наша семья состоит из четверых человек: мой муж, я и двое наших детей. Ещё у нас есть собака. Мы катаемся на горных лыжах. Младшая дочь Нелли ходит в секцию, а старший сынок катается по индивидуальной программе. Также занимаемся на беговых лыжах. Очень любим ходить гулять в парки. Вечера всегда проводим вместе: играем, собираем паззлы. Муж работает на шахте мастером. Я тружусь в финансовом управлении по Таштагольскому району.

Нашему сыну Денису 12 лет, у него ДЦП. Он появился на свет раньше срока, на 32 неделе беременности, при рождении весил 1 750 граммов. Роды были очень тяжёлыми. Мы лежали в больнице две недели, малыш всё время был подключён к аппарату искусственной вентиляции лёгких.

Как только нас выписали, сын сразу пошёл на поправку. На тот момент никакого диагноза у него не было. На протяжении 7 месяцев мы наблюдались в поликлинике по месту жительства. Он стал держать голову только к 4 месяцам, не переворачивался, не ползал. Но это списывали на недоношенность и говорили, что нужно просто немного подождать.

В 7 месяцев нас с Денисом отправили в областную больницу Кемерова, где мы прошли полный медосмотр. И тогда сыну поставили диагноз ДЦП. Я тогда была совсем молодой, училась в институте. Муж работал. Мы начали всячески реабилитировать сына. Помню, как впервые повезли его в Новосибирск. Делали мануальную терапию, массажи и прочие процедуры. Полтора года мы практически жили там. Я приезжала в родной город только сдавать сессию. Так и жила: две недели в Таштаголе, две недели в Новосибирске. Буквально разрывалась между городами.

Результаты не заставили себя ждать. Ребёнок начал переворачиваться, ползать по-пластунски, вставать на четвереньки, стоять возле опоры и делать вдоль неё несколько шагов. Потом нам стало не хватать денег и пришлось приостановить реабилитацию. Развитие замедлилось: никаких сдвигов. Мы вернулись в Кузбасс, стали искать другие методы лечения. Но, к сожалению, мы так и не достигли желаемого результата: Дениска не ходит самостоятельно. Он может идти, держась за чью-либо руку.

Елена Грачева: «Дети должны знать, что есть особенные люди и относиться к ним с пониманием»Сейчас сын уже взрослый, посещает общеобразовательную школу по обычной программе. Учится на четвёрки и пятёрки. Но так и не может ходить. В прошлом году благотворительный фонд «Счастье детям» подарил нам электрическую инвалидную коляску, за что мы им очень благодарны. Первый класс Денис закончил на дому, к нему ходили учителя. Во втором классе учителя попросили, чтобы Денис сам посещал школу, так как для ребёнка важна социализация.    

Денис очень хорошо развит умственно. Поэтому мы и стали водить его в обычную школу. Сейчас он учится в пятом классе, каждый день посещает уроки, сдаёт экзамены, ВПР. Всё, как у всех. Летом мы постоянно занимаемся, лечимся. Ездим в Челябинск на реабилитацию: там очень хорошие мастера. После занятий у Дениса наблюдаются хорошие сдвиги в развитии.

«Денис переживает за младшую сестру и всегда ей помогает»

Помню, как мы пошли во второй класс первого сентября. Нарядные, довольные, торжественные. Волновались ужасно, конечно. Я нервничала, Денис – ещё больше. Когда мы зашли в школу, ребятишки стали показывать на нас пальцем, очень громко спрашивали своих мам: «А почему он не ходит? Почему его мама так ведёт? Он что, идти не может?». Денис от этого ещё больше переживал. Для меня самым страшным было то, что все подходили и пытались помочь. Я не люблю этого. Понимаю, что это мои какие-то проблемы, и люди вокруг совершенно не причём, они просто искренне хотят помочь.

Но потом я встретила свою школьную учительницу и попросила её не давать нам никаких стульев, да и вообще не обращать на нас внимания. Объяснила, что нам лучше, когда нас не трогают. Мы спокойно стоим, смотрим линейку и радуемся. После недели в школе к Денису стали подходить мальчишки и спрашивать: «Почему ты так ходишь, почему тебя ведёт мама? У тебя что, больные ноги?». Я отвечала им: «Да, у Дениски болят ножки». Они говорили: «Ну, ничего страшного, гипсы снимут и будешь нормально ходить». Мы объясняли: «У него сильно болят ноги и неизвестно, когда снимут гипсы».

Елена Грачева: «Дети должны знать, что есть особенные люди и относиться к ним с пониманием»

Прошёл где-то месяц, и к Денису все привыкли. Перестали задавать вопросы и показывать пальцем. Денис ездит на инвалидной коляске, и все ученики ему помогают. Все очень дружные. Учительница сразу всех так сплотила, что ребята подсказывают, помогают Денису. Практически весь класс уже сидел за одной партой с сыном: учитель их постоянно меняет, так как каждый хочет с ним посидеть. Денис – это их товарищ, друг. Они все вокруг него садятся, общаются, смеются. Нет такого, чтобы его задирали. Это благодаря тому, что он растёт с ними с малых лет. Они привыкли, сдружились и не воспринимают его, как какого-то «не такого».

Я прихожу забирать его в школу, а он разъезжает на коляске по коридору, довольный. В этом году у нас пошла в школу младшая дочь, ей сейчас 8 лет. Денис за ней наблюдает, смотрит, чтобы её не обижали, следит, чтобы она вовремя покушала и так далее.

«Иногда меня спрашивают, не стесняюсь ли я инвалидности сына»

Родителям важно доносить до своих детей, что люди бывают разные. Бывают дети, которые не могут видеть, слышать, разговаривать, ходить. Очень важно про это рассказывать ребятам. Чтобы они не показывали пальцем на особенных детей, не смеялись. Они должны понимать, что есть другие дети, и ничего плохого в этом нет.

Мы ходим везде: в парки, магазины, кафе. Меня иногда спрашивают: «Ты не стесняешься?». Нет, совершенно. Я живу полной жизнью и Дениса не воспринимаю, как «больного» ребёнка.

Я требую с него, как с обычного ребёнка: чтобы выполнял свои уроки, следил за сестрой, помогал ей, делал вечером зарядку. Он у нас очень хороший, добрый, позитивный мальчик. Очень любит смеяться. В этом весь Денис. Может от любой шутки закатиться в хохоте.

«Я, как мама, хочу, чтобы мой ребёнок развивался в нормальной среде»

Елена Грачева: «Дети должны знать, что есть особенные люди и относиться к ним с пониманием»
На фото: Денис с сестрой Нелли

Я замечательно отношусь к инклюзивному образованию. Денис ходит в обычную школу. Когда мы в неё пришли, в ней сразу установили для нас пандусы, чтобы Денис мог спокойно проезжать. Организовали поручни. Это замечательно. Ведь есть разные дети. Для меня важно, чтобы мой ребёнок общался в нормальной адаптивной среде.

Обидно, когда предлагают отправить Дениса в другую школу, где попроще и полегче. Я, как мама, хочу, чтобы мой ребёнок не чувствовал себя лишним, чтобы развивался в нормальной среде, общался. Чтобы ему было комфортно и легко общаться со всеми.

В садике он посещал специализированную группу для инвалидов. Среди малышей почти никто не разговаривал. И Денису было там очень скучно. Ему не хватало общения. Ему так хотелось играть с обычными детьми. Но тогда не была так развита инклюзия и в «здоровую группу» его не пускали.

Мы каждый год проходим комиссию, чтобы Дениса допускали до учёбы в обычном классе. На ней задают такие вопросы, на которые и я-то сходу не отвечу. Но Денис всегда справляется. К первому классу он уже умел читать, писать, решать примеры. И сейчас интеллектуально развит не хуже здоровых сверстников. Я уверена, что в будущем он найдёт своё место в жизни и добьётся успеха.

Поделиться в соцсетях

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *