«Инвалидность не мешает сыну быть увлечённым и интересным»

Юлия Сазонова – многодетная мама.  Вместе с мужем они воспитывают троих сыновей, у младшего Егора – нарушения психического и физического развития, сочетающиеся с аутистическим поведением. 5 лет назад мы уже брали интервью у девушки.  

Сейчас Егору 7 лет, он очень изменился: в этом году пойдёт в школу, много чем увлекается и любит активно проводить время. С Юлией мы поговорили о том, как поменялась жизнь их семьи за эти годы.


«Самые близкие и важные люди всегда с нами»

Наша жизнь развернулась на 180 градусов! Я приняла несколько важных решений.

Пошла учиться на коррекционного педагога, в этом году заканчиваю обучение. Забрала Егора от дефектолога из центра, куда мы ходили. Стала заниматься с ним много дома. Учила всем базовым вещам: обслуживать себя, помогать по дому, играть.

«Инвалидность не мешает сыну быть увлечённым и интересным»Забрала старших детей из школы, перевела их на семейную форму обучения. Стала помогать другим. Скромно числюсь волонтёром в кризисном центре, занимаюсь с особыми детьми. Переехали в другую квартиру. Работать полноценно по-прежнему не могу. Хотелось бы, но без этого не страдаю. Хватает сейчас общения и занятости.

Окружение частично сменилось. Сейчас рядом — лучшие и замечательные люди, которые никогда не обходят стороной и протягивают руку помощи. А сам Егор очень изменился.

Егор тогда и Егор сейчас — совершенно разные дети!

Блог я по-прежнему веду. Но мы ушли на другую страницу, и теперь у нас очень мало подписчиков. Самые близкие и важные всегда с нами.

«Дома адаптировали всё для сына» 

«Инвалидность не мешает сыну быть увлечённым и интересным»Егору сейчас 7 лет. Он пойдёт в школу в новом учебном году. Очень активный мальчишка, несмотря ни на что.  

Он даже разговаривает, правда, мало и не понятно. Объяснить может почти всё, применяя слова, жесты и планшет с программой PECS. Ходит на фортепиано, любит театр и хоккей с мячом. Болеет за хоккейную команду Кузбасса. Любит играть, гулять. Научился кататься на велосипеде. Учится кататься на роликах. Любит мультики и активные праздники. Тот ещё тусовщик!

Любит строить из лего и вообще придумывать всякие штуки из подручных средств.

Подобрали сыну медикаментозную поддержку, она помогает справиться со сложным поведением. Адаптировали всё для него дома, научились жить в режиме АВА 24/7.

АВА – это, если проще, — прикладной анализ поведения. Это очень помогло обучать Егора. Мы недавно прошли комиссию ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) для школы. Егору дали возможность попробовать цензовую программу для детей с РАС и задержкой развития.

«Инвалидность не мешает сыну выражать себя»

«Инвалидность не мешает сыну быть увлечённым и интересным»Кардинально моё мнение об инвалидности сына не поменялось. Это по-прежнему инвалидность, которая не бросается в глаза. Но теперь знаю, что наши дети могут быть крутыми. И могут больше, если им помочь.

Да, у каждого свой потолок, и сопутствующие диагнозы могут усугублять ситуацию. Егор меня каждый раз удивляет. И многие другие дети, которые имеют схожие проблемы.

Иногда окружающие хотят от Егора действий и поведения, как от обычного ребёнка. Тогда приходится объяснять, что он не совсем обычный. Или порой специалисты боятся брать на занятия ребёнка с диагнозами.

В его случае инвалидность — не приговор. Она не мешает ему быть интересным, увлечённым, любимым.

Инвалидность не мешает ему выражать себя. Как пример — он попросил проколоть ухо. И теперь носит серёжку. Просит красить волосы. Красили пару раз синим. Не мешаем ему развиваться, пусть и в своём темпе.

«Сравниваю сына не с другими, а только с самим собой в прошлом»

«Инвалидность не мешает сыну быть увлечённым и интересным»Не знаю, каким он будет взрослым, но мечтаю, чтобы он получил образование и смог работать.

Думаю, ему подойдёт работа на удалёнке. Потому что устную речь в такой работе можно минимизировать. Так как понятно, что идеальной речи в нашем случае не будет. И теперь меня это не пугает, потому что он объясняется не только речью.

Я всегда не то, что не верила в Егора. А скорее, работала без ожидания результата. Вроде как — не может и не может. А потом всегда восхищаюсь, на что он способен! Он может даже больше, чем я от него ожидала.

Да, есть дети, которые могут больше. Но я сравниваю его теперь только с самим собой.

Год назад он не мог и половины того, что подвластно ему сейчас. Это очень помогает двигаться дальше.

Теперь где-то с ним легче, где-то сложнее. Ведь Егор — почти подросток (ранний пубертат). В любом случае, он большой молодец. Ну и я вместе с ним.

Поделиться в соцсетях

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *