Появление в семье ребёнка с особыми потребностями – всегда неожиданность и стресс для родителей. Принять диагноз, справиться с негативными эмоциями, понять, что делать дальше и остаться для своего малыша любящим и понимающим родителем — вот, что особо важно в этот момент.
Журналист «Лабиринт 42» поговорил об этом с опытным практикующим психологом — Алиной Госельбах.
Алина Викторовна — семейный психолог, психолог Кузбасского благотворительного фонда «Детское сердце», действительный член общероссийской профессиональной психотерапевтической лиги. Более 5 лет работает с семьями.
Как родителю сократить путь от стадии отрицания к принятию диагноза ребёнка. Что на этом этапе важно?
Есть концепция швейцарского психиатра Элизабет Кюблер-Росс о пяти стадиях принятия горя. Она описала их в 1969 году.
Эти стадии принятия — как ступеньки, по которым важно пройти, чтобы попасть в точку «принятия диагноза».
Нельзя перешагивать через какую-либо ступеньку, не побывав на ней. Ведь каждая последующая ступенька (стадия) даёт ресурсы для движения вперёд. Стоит одну перепрыгнуть, путь начнётся сначала.
Первая стадия — отрицание.
На этом этапе родитель не может поверить в случившееся, не признаёт реальность, находится в состоянии шока. Для прохождения этой стадии необходимо, чтобы близкие и надёжные люди были рядом. Те, кто готов слушать. Те, кто может быть рядом.
Здесь важно, чтобы этот человек был к вам бережным и просто находился рядом, не давая оценку. Но при этом подвергал критике ваши слова и суждения. Не поддерживал иллюзии: «Что-то может измениться».
Следующая стадия — гнев. Человек уже осознаёт, что произошло. Его переполняют злость и раздражение. Могут быть даже ярость, обида, ощущение несправедливости. Он злится на всех вокруг. И здесь, конечно, также важна поддержка близких, опора для самого себя, выражение чувств через плач, крик, различные физические действия, например, быструю ходьбу.
Есть разные способы выплеснуть негативные эмоции из тела. Подходят различные техники дыхания, ведение дневника эмоций. Всё, что помогает освободить тело от тех эмоций, которые вы сейчас испытываете.
Следующая стадия — торг. Здесь родитель пытается найти компромисс. Он начинает думать, что ситуация может разрешиться сама собой, что-то может измениться. И на этой стадии появляются сильная тревога и беспокойство.
На этой стадии родитель пытается избежать всеми силами ту боль, которую он испытывает, погружаясь в мысли и рассуждения. И эта стадия опасна тем, что родитель может напридумывать много иллюзий.
А когда он обнаружит, что это лишь иллюзии, он может словно идти не вверх по лестнице этих стадий, а наоборот — как будто вернуться, регрессировать в начало, стадию отрицания.
Здесь важно продолжать работать со своими эмоциями, осознавать то, что случилось. В данном случае — поставленный диагноз ребёнка. И думать о том, как можно продолжать жить, создавать благополучие и счастье. Здесь, конечно, очень важно определиться: за что я могу нести ответственность, на что я могу повлиять, а на что нет.
Посмотреть, могу ли я чем-то помочь себе и своему ребёнку. И обратить внимание на те вопросы, на которые я не могу повлиять — например, на то, чтобы диагноз исчез.
Следующая, четвёртая стадия — депрессия. На ней родитель может чувствовать опустошение, отчаяние, горе, потерю интереса к жизни и смысла жизни. Он уже понимает и ощущает: то, что произошло, невозможно исправить.
Здесь очень много беспомощности, безнадёжности. На этой стадии может быть нарушение режимов сна и бодрствования. Могут появляться мысли о суициде.
Человеку, которому в жизни пришлось столкнуться с серьёзным неизлечимым заболеванием своего ребёнка, важно быть готовым делиться болью, чувствами, эмоциями с близкими людьми или с психотерапевтом, психологом. С теми, кто может поддержать всеми возможными способами.
Это могут быть различные группы поддержки для родителей детей с особенностями здоровья. Или фонды, в которые можно обратиться и получить в том числе материальную поддержку на реабилитацию детей. Это тоже помогает справляться.
Любая стадия неизбежна: их все придётся пройти. Избежать или перепрыгнуть не получится. Но, когда мы знаем, что нас ждёт, мы можем готовиться и принимать себя в этот период такими, какие мы есть. Немного бессильными, более беспомощными и уязвимыми.
Беспомощность и уязвимость можно выражать с помощью творчества: рисование, лепка, вязание, вышивание.
Последняя, пятая стадия — принятие. Человек уже не отрицает случившееся. Его эмоции не такие сильные, не так ярко выражаются злость, обида, с которыми ему пришлось столкнуться. И на этом этапе человек может почувствовать некоторое облегчение. Появляется ощущение: «Мы справимся».
На стадии принятия часто родители снова возвращаются в социальный контекст.
Они всё больше встречаются с друзьями. Могут появляться новые цели и смыслы. Здесь важно вернуть себя в то место и состояние, где вы испытывали радость, где вам было хорошо.
Вспомнить, о чём вы мечтали, что вас радовало, что вам нравится. На этой стадии происходит реализация мечт и планов.
На этой ступеньке важно тоже побыть и не спешить возвращаться в очень привычный образ жизни, в ту рутину, которая была. Ведь в любом случае рутина, которая была до рождения ребёнка, точно не вернётся.
Важно прожить все стадии и не пытаться перескочить через них.
Сокращению пути от стадии отрицания к принятию может послужить обращение за помощью к специалисту: психологу или психотерапевту.
Работа с психологом помогает стабилизировать эмоциональное состояние, находить внутренние ресурсы для дальнейшей жизни и создания необходимой среды для развития ребёнка и собственного благополучия.
Важно не забывать о себе. Создавайте для себя тот комфорт, который возможен. Не отказывайте себе в социальных связях.
Полностью проживать эмоции — не означает отдаться горю. Это означает, что я позволяю себе разные эмоции на том пути, в котором сейчас оказалась. Я могу позволить себе, например, раз в день, часик поплакать, поругаться, рассказывать, что это несправедливо и так далее. Я просто позволяю себе проживать все эти стадии.
Как помочь себе и малышу освоиться в новых реалиях? Как мы помним из призыва в самолёте: сначала наденьте маску на себя, потом на ребёнка. И это важнейшее правило работает и в совместности с особенным ребёнком.
Многие родители проявляют гиперопеку ко своему ребёнку с диагнозом. И это приводит к тому, что они забывают о себе.
В какой-то момент мама (а обычно с малышом больше времени проводит именно она) теряет силы, энергию и остаётся с тем, что ей никто не может помочь.
Чтобы помочь малышу освоиться в новых реалиях, в жизни, социуме, родителям важно прожить все свои эмоции. Поддерживать себя в первую очередь. Позволять себе ощущать весь спектр эмоций. Не выпадать из социума. Поддерживать общение. Научиться не только давать помощь, но принимать её.
Не забывайте о том, что можно продолжать заниматься саморазвитием, гулять, читать, что-то делать совместно с ребенком. Когда сложно справиться в одиночку, не бойтесь искать помощи у психологов и психотерапевтов.
Сейчас существует множество различных организаций, которые бесплатно помогают родителям, воспитывающим детей с ОВЗ. Также можно искать поддержку в благотворительных организациях. В них часто работают штатные психологи.
Где искать поддержку и мотивацию? Что делать, если близкие не поддерживают?
Здесь бы я адресовала нас к тому, что близкие люди тоже испытывают большой спектр эмоций.
Им может быть так же трудно, как и вам. У них проходят те же самые стадии: от шока до принятия. Когда мы даём себе возможность посмотреть на отсутствие поддержки близких, как на то, что им тоже непросто, у нас есть шанс оказаться во взаимной поддержке.
Разрешив себе прохождение всех стадий, мы позволяем пройти их нашим близким и родным.
Может быть так, что вы уже какую-то стадию прошли, а ваш близкий, например, супруг или мама, пока находятся на ступеньке ниже.
И возникает ощущение: меня не видят, не понимают, от меня отдаляются. Но, на самом деле, близкие могут просто находиться на первых стадиях принятия.
Часто происходит консервация собственных эмоций. И, например, наши близкие могут думать, что они должны поддерживать, но при этом они сами находятся в состоянии шока, а потом гнева. Они выплёскивают этот гнев на вас, и происходит внешний конфликт.
Посмотрите, действительно ли вам важна сейчас поддержка конкретно этих людей. А что, если дать им прожить их эмоции и заметить, кто ещё находится рядом с вами. Это могут быть различные группы поддержки, клубы по интересам.
Это могут быть специализированные клубы для родителей детей с ОВЗ. Просто самопомощь. Осуществление различной практики, в том числе телесной, которая помогает вернуться в настоящий момент, ощутить почву под ногами, своё тело. Осознать, что не тревога и горе могут управлять вашей жизнью, а вы можете регулировать эмоции.
Что мешает родителям на пути к принятию диагноза ребёнка?
Родители, столкнувшись с диагнозом ребенка, испытывают огромный спектр чувств и эмоций. И на пути к принятию диагноза стоит, в том числе, стыд.
Родители могут думать, что их ребёнок не такой, как все, не так выглядит. Они часто замыкаются, избегают социальных ситуаций, где им просто не хочется испытывать этот стыд.
Также здесь может быть непринятие реальности. Когда родитель на стадии торга договорился с собой, что вообще-то всё хорошо. Мол, мой ребёнок самый талантливый и лучший. Он всё умеет, и всё замечательно. Здесь на родителях остаются розовые очки.
Это мешает принятию диагноза и адаптации в новой реальности.
Здесь, конечно, мы опускаемся на ступеньку торга, начинаем работать с тем, чтобы отказываться от иллюзий. Можно почитать про диагноз, снова прийти к другим специалистам и узнать, как реально обстоят дела.
Также родители часто сталкиваются с переживаниями, что ребёнку будет сложно в социуме, что ему могут навредить и обидеть.
Чтобы справляться с этими чувствами — прежде всего, важно их признать. Сделать это можно, например, написав список того, за что вы испытываете вину и стыд в отношении своего особенного ребёнка.
Задайте себе вопрос: если я сейчас буду переживать, винить себя, стыдить, кому-то от этого будет лучше?
Примите факт, что вина и стыд не помогают подниматься на лесенке выше. Они только тянут назад. Здесь может помочь ведение дневника успеха. Например, с фиксацией достижений ребёнка и ваших родительских побед и заслуг.
Вы ежедневно делаете очень много усилий для того, чтобы помогать вашему ребенку. Это непростой путь, в котором вы каждый день совершаете множество маленьких достижений, помогаете ребёнку двигаться в более комфортное будущее. Ведение подобных дневников – это всегда ресурс. Способ в конце дня посмотреть: как было и как стало. Иногда родителям может казаться, что всё стоит на месте, ребёнок не развивается..
Но настройте свой фокус на маленькие победы и достижения. Здесь он лучше взял ложку, тут — меньше разлил напиток. Здесь сделал больше шагов. Я смогла делегировать какую-то маленькую задачку родственникам. Тут дала таблетки или увезла на занятия. Сегодня поговорила с врачом, узнала о способах реабилитации чуть больше. Уделила время себе для того, чтобы моему ребёнку дать поддержку. И так далее.
Фиксируйте даже абсолютно маленькие вещи, которые вы сегодня сделали. Это очень ресурсный способ. Можно создавать какие-то ритуалы для себя и ребёнка.
Например, вы встаёте раньше и обязательно включаете ваш любимый трек и пять минут танцуете, улыбаясь в зеркало.
Также очень здорово помогает ведение дневника благодарности. Это может быть ведение совместно с ребёнком, если у него нет нарушений речи.
Можно в конце дня обсуждать всей семьёй, что сегодня было хорошего в нашем дне. Что, кроме диагноза ребёнка, происходило в вашей жизни.
Проговаривайте, за что вы благодарны этому дню и людям, которые вас окружают. За что благодарны вашему ребёнку и самое главное — за что благодарны себе. Ищите в каждом дне маленькие радости.
Забота о себе для родителей детей с особенностями — первое и очень важное действие. Это не эгоизм, а необходимость. Потому что эмоционально стабильный родитель = это эмоционально стабильный ребёнок.
Эмоционально стабильный родитель может обеспечить своему ребёнку рост и развитие. Настолько, насколько это возможно.
