Денису Суханову из Кемерова 9 лет. Мальчик с 7 лет занимается мультипликацией. Мультфильмы он снимает на обычный телефон, профессиональной аппаратуры у семьи нет. При этом мультики у ребёнка получаются очень красочными и добрыми. Денис уже получил несколько наград за свои работы. В интервью “Лабиринт 42” мама Дениса Ольга Суханова рассказала о сложном детстве сына и том, каково быть мамой особого ребёнка.
“Муж сильно испугался диагнозов ребёнка и бросил нас”
Мой сын Денис родился зимой, 26 января 2013 года, в день Кемеровской области. Он у меня единственный, осознанный, долгожданный и по медицинским меркам того времени поздний. Мне было почти 26 лет.
Мы проживали в Новокузнецке с супругом. Помню, был карантин по гриппу, и в поликлинике, куда мы относились, постоянно менялись терапевты. О нас просто благополучно забыли, патронажа не было. Когда Денису было 2 месяца, мы поехали сами в поликлинику. На осмотре нам сказали, что с ребёнком “что-то не то”. Вроде даже ДЦП — был тремор лица, рук. Нас направили в больницу. Мужа это сильно испугало, и он «ушёл за хлебом» — просто бросил нас прям там же, в поликлинике.
В том неврологическом отделении больницы, куда нас направили, не было мест, предложили лечь в коридоре. Естественно, я отказалась. В общем, мы с ребёнком переехали жить к моей маме в Белово, я подала на развод, а потом спустя годы и на лишение родительских прав. С тех пор так и живём — сын, я и бабушка.
“Впадать в депрессию было некогда”
До осени 2013 года мы прожили в Белове, там с медициной вообще всё грустно. Да и начали заканчиваться финансы. Решили вернуться в Новокузнецк, я вышла на работу.
Бабушка Людмила Леонидовна взяла на себя дневные заботы о ребёнке, я приходила домой под вечер. По рассказам коллег с детьми и информации из интернета, я всё больше и больше понимала, что мой сын не такой, как все. Плюс по образованию я педагог, хоть и не работаю в этой сфере.
Меня очень настораживало, что сын практически не гулил, не откликался на речь. Забила тревогу: вдруг что-то со слухом. Поехали проверять слух, по аппаратам было всё в норме.
Дальше сопоставляю факты — есть признаки раннего детского аутизма. Про аутистов много начали тогда говорить. Многое совпадало: в поведении, стереотипности действий, пищевых предпочтениях, обособленности. В итоге мы обошли множество докторов, платных и бесплатных, периодически ложились в больницы, сыну ставили различные диагнозы, которые потом благополучно снимали. Поэтому некогда было впадать в депрессию, позволять себе плакать и прочее. Любая задача выполнима, если её правильно сформулировать.
Дома мы освоили фитбол для детей, массаж, развитие моторики, артикуляционную гимнастику, занимались по карточкам Глена Домана и много-много всего для развития мозга. Когда ищешь помощи, и всерьёз думаешь о чём-то, поток информации идёт сам, возникают новые знакомые, которые подсказывают, куда обратиться, находится литература. Да и Матушка Природа тоже много помогает, интуитивно какие-то действия уже совершаешь.
В 2017 году я пошла учиться на второе высшее по специальности “Дефектология”. Вот тогда-то всё и встало на свои места. У нас была группа из 60 человек, из них 10 — студенты, которые решили просто получить дополнительное образование. Остальные — это родители! Такие же ищущие родители, как и я, с разными проблемами, из разных уголков Кузбасса.
К тому времени мы сделали МРТ головного мозга, доросли до него, узнали диагноз — множественные врождённые кисты, органическое поражение головного мозга. Мои новые знания и те действия, что раньше предпринимались, дали плоды — Денис начал говорить первые более-менее понятные слова. А я писала дипломную работу, в которой раскладывала план действий, как мы будем готовиться к школе.
“У Дениса добрый характер”
Быть мамой особенного ребёнка дано тому, кто в состоянии с этим справляться. В своё время я осознала, что «хотеть ребёнка» и «хотеть стать родителем» – это абсолютно разные вещи. Ну и каждый человек маленький или большой, уникальный и особенный.
Старайтесь ровнее принимать информацию, какая бы она ни была. Помните, что ваше душевное состояние напрямую передаётся малышу. Разрабатывайте план действий. Читайте, узнавайте, просвещайтесь. Главное — не тратьте время на переживания, слёзы и прочее. Откройте свою душу новому миру под названием “дитя”! Держите руку на пульсе.
В школу мы пошли в Белове, это как перевалочная база у нас. Переезжаем в Кемерово, ждём, когда можно будет прописаться в новостройке, взяли ипотеку. В силу своих особенностей учится Денис на индивидуальном, первые 2 класса на дому учились, там ещё ковид настиг. С 3 класса посещаем школу.
Учитель много времени уделяет всестороннему образованию Дениса. Она первая заметила, что он снимает мультфильмы. У него игра была “Стик Бот”, там человечка двигаешь и кадры снимаешь, потом монтируешь. Этому он сам учился.
Тогда сделали первую работу на конкурс анимации в Новокузнецке, Денис получил диплом лауреата 3 степени. Как ребёнок с ограниченными возможностями здоровья не заявлялись. Затем мы начали посещать реабилитационный центр в пгт. Грамотеино — чудесное место! С ними заявились на областной конкурс «Счастье жить в Кузбассе», к 300-летию Кузбасса. Взяли 1 место. Следом побывали на “Доброй волне”.
Денис очень серьёзно подходит к работе. Купили новый телефон для съёмок, штатив, дистанционную кнопку затвора. Потом на Новый год я ему подарила сертификат на дистанционное обучение в международную школу компьютерной анимации Кодланд, г. Москва. Там Денис прошёл базовый курс, освоил начальные азы. Это достаточно дорогое удовольствие, я не потянула финансово.
В городе Белово по мере возможности посещали Дворец творчества, осваивали там компьютерную анимацию. В 2022 году Денис занял 3 место в конкурсе и получил бронзовую медаль.
У Дениса добрый и покладистый характер. Единственное — в силу своих особенностей он не с первого раза воспринимает обращённую речь. Любит природу и животных. Любит кататься на велосипеде, освоил коньки и ролики, есть у нас скейт, но на нём пока особо не стремится кататься. Любит рисовать. Очень здорово рисует различных героев из игр и мультфильмов. Каждую зиму делает кормушки для птиц.
Мультипликацией сын занимается 3-й год, и очень серьёзно к этому относится. При просмотре мультфильмов обращает внимание на графику, эффекты, переходы. Обсуждаем, как сложно что-либо сделать.
Если Денис выберет мультипликацию своей профессией, будет очень здорово. А если не выберет, я лично не расстроюсь. При любом раскладе, это очень интересно и важно. И раскрывает мир дизайна, it-технологий и многого другого.
Это как фундамент, как первый кирпичик на будущее.
“Главное — стараться избегать моральных инвалидов”
Я редко сына вижу, последние два года работаю ревизором, всё время по командировкам, часто — ночами. В конце месяца 2-3 дня проводим вместе. Решаем бытовые вопросы, делаем ремонт в новой квартире. Любим ездить в Новокузнецк, у нас там раз в 4-5 месяцев ритуал особый — стрижка в барбершопе, есть свой мастер.
Весной, накануне майских праздников на Дениса напала соседская кавказская овчарка, покусала сильно. Много горя нам доставила эта ситуация. Огромное потрясение для ребёнка: операция, наркоз, все праздники в больнице. После Денис начал стесняться шрамов на лице. Я приняла решение записать его в модельную школу Happy Kids, там учат принимать свою внешность, раскрепощаться, много занятий полезных. По выходным теперь ездим в Кемерово на них.
Инклюзия важна и нужна! Нельзя выпадать из общества. Сложно, конечно, но каждый родитель должен понимать, что ребёнок вырастет и ему так или иначе жить дальше самому, мы же не вечные. Но при этом ребёнку должно быть удобно, и организовать нужно всё по его индивидуальным возможностям.
Тут самое время подключать реализм и трезво оценивать ситуацию. Нужно суметь приспособиться жить. Чаще всего об особых детях думают те, кто непосредственно с ними сталкиваются, а если не знать, то и не поймёшь, как обеспечить доступную комфортную среду людям с инвалидностью. Везение — если находится специалист, который чувствует ребёнка, обладает нужными знаниями, может найти подход к ребёнку. Нам несказанно повезло с учителем.
Наше общество — в принципе масса неоднородная, не каждому будешь готов объяснять, что ребёнок особый. Самое главное — стараться избегать моральных инвалидов! Постоянно держать руку на пульсе. Кто-то враждебно и нетерпимо настроен, кто-то с пониманием, кому-то всё равно. У каждого свои радости и причуды. Денис ко всем с добром, часто даже не замечает, что с особым ребёнком пообщался, у него своё видение мира, очень доброе какое-то.
Был у нас случай: лежали в неврологическом отделении, на 5 этаже. А этажом ниже — дети с онкологией. Мы спустились на 1-й этаж, приехала наша бабушка, а там мамочка с 4 этажа идёт — ребёнок на инвалидном кресле, видно, что не спят практически, обессилевшая, синяки под глазами.
Она с улицы зашла, а там пандус деревянный и коляска не манёвренная, тяжёлая, не может закатить. Дэну было лет пять, мы, не сговариваясь, рванули с ним ей на помощь… Закатили. Я от гордости за сына расплакалась потом, бабушка тоже плакала.
Доброте нас дети учат. И ответственности за каждое действие. Я своего ребёнка постараюсь научить сохранить в себе человека!
