Аневризма вены Галена: коварный диагноз и история победы над ним

Кемеровчане Светлана и Вячеслав находились в радостном ожидании второго сына. Беременность протекала спокойно, супруги оформили страховку на авторские роды и стали ждать появления на свет малыша, которого решили назвать Святославом. Роды прошли хорошо, маму с младенцем уже готовили к выписке.

Мир счастливой семьи перевернулся после планового УЗИ головного мозга, которое делают в роддоме всем новорождённым. Врач долго смотрела в монитор и призналась, что видит некую аномалию, с которой никогда не сталкивалась при обследовании малышей. Пришедшие на помощь неонатологи и невролог предположили, что у мальчика редчайший и сложный диагноз – Аневризма вены Галена. Позже опасения докторов подтвердились. Историю победы над коварной болезнью мама Святослава Светлана рассказала «Лабиринту».  

---

О беременности

Беременность моя была желанная и долгожданная. Нужно сказать, что перед тем, как я забеременела Святиком, у меня была замершая беременность, и с тех пор, когда я вновь обнаружила, что нахожусь в положении, меня не покидал страх за будущего малыша. В женской консультации врач мне сказала, что эта беременность закончится плачевно, поскольку после предыдущей прошло мало времени и организм может не справиться. Я не хотела в это верить.

Однажды один очень хороший доктор, врач УЗИ, Павел Генрихович Филиппов, к которому я пришла на консультацию, поддержал меня, сказав очень правильные слова: «Знаете, я так долго работаю с будущими матерями, что предсказать, как будет развиваться беременность совершенно невозможно. И я считаю, что если в Небесной канцелярии написано, что ребёнку суждено жить, то хоть атомная война, а жить он будет». Его слова меня очень тогда успокоили. С тех пор я стала верить в то, что всё будет, как говорится, по воле Божьей.

Я очень радовалась и наслаждалась беременностью на протяжении всего срока. О том, что у меня будет сын, узнала в середине беременности. Мне сразу же пришло в голову его имя, которое стало созвучно нашим с мужем именам: мама Света, папа Слава, а сын непременно должен был стать Святославом. С тех пор, когда разговаривала с ним, я ласково звала его Святиком.

Меня не мучили никакие нехорошие симптомы и осложнения. Единственное, что долгое время беспокоило – это тонус и угроза выкидыша, поэтому почти половину срока я принимала Дюфастон и находилась подолгу на больничном. К тому времени, как стал подходить срок будущих родов, я стала очень переживать, ведь мой опыт рождения первого сына, которому сейчас уже 10 лет, был очень сложный. И уже тогда я поняла, что даже если у тебя в рекомендациях стоит плановое кесарево сечение, лучше брать всё в свои руки. Поэтому я выбрала врача роддома № 1 Людмилу Леонидовну Ермоленко, оформила страховку на авторские роды. С этого момента я была уже спокойнее и увереннее в благополучном исходе беременности.

О диагнозе

Я прекрасно помню тот день, когда узнала диагноз сына. Святик родился 7 сентября, а 11 сентября нам делали плановые УЗИ в роддоме и уже готовили к выписке. УЗИ сердца было в порядке, а когда врач стала смотреть головку, то обнаружила некую аномалию, с которой ранее не встречалась при обследовании малышей. Ведь заболевание Аневризма вены Галена достаточно редкое, настолько редкое, что не каждый врач знает о таком диагнозе.

На УЗИ это было похоже на пульсирующий сосуд, который на экране превращался из маленькой точки в огромную кляксу, казалось, что он вот-вот взорвётся, как бомба. Выглядело это именно так. Врач УЗИ пригласила неонатологов и невролога Татьяну Ивановну Речкину для постановки диагноза. Татьяна Ивановна, как опытный врач, сразу предположила, что это именно аневризма. Позднее врачи детской многопрофильной больницы на Ворошилова, 21 подтвердили её предположение.

Когда я только узнала о диагнозе, даже не запомнила его название и долгое время отказывалась верить в то, что это правда, надеясь на ошибку врачей. Позже много читала о страшной статистике: 90% смертности в младенческом возрасте. О том, что операции по устранению такой патологии делают в России только в Москве и Санкт-Петербурге, но чаще всего за границей, в частности, в Израиле, Германии, США. Первое время я только плакала от ужаса, не понимая, как жить дальше. Более того, главный, на тот момент, детский нейрохирург нашей области В.И. Тарабрин, хоть и рекомендовал обратиться за консультацией в НИИ нейрохирургии, но на словах давал нам совсем неутешительные прогнозы.

Диагноз «Аневризма вены Галена» – очень редкий, опасный и коварный. Его более точное название звучит так: «Артерио-венозная мальформация (АВМ) вены Галена».

Говоря простым языком, суть этого заболевания заключается в том, что это врождённая сосудистая патология, которая представляет собой неправильное строение артерий и вен. В здоровом состоянии, артерии и вены живут как бы своей жизнью, каждая выполняет свою функцию, они никогда не пересекаются друг с другом. При мальформации из-за аномалий сосудов происходит смешение артериальной и венозной крови. За счёт этого образуется аневризма, то есть такое сосудистое образование, которое визуально напоминает шарик, готовый лопнуть в любой момент. Может произойти кровоизлияние, которое грозит либо моментальной смертью, либо глубокой инвалидностью.

Этот диагноз также чреват серьёзными осложнениями, такими как гидроцефалия, сердечная недостаточность, эпилепсия и другими. Это самые распространенные сопутствующие заболевания. Поэтому, если не лечить основную проблему, есть вероятность пострадать от сопутствующих. Коварство этой болезни заключается в том, что не понятно, по какому сценарию она может развиваться, ведь у каждого организма всё происходит сугубо индивидуально. Нет абсолютно одинаковых историй развития болезни, также, как и картин на МРТ.

О решении проблемы

Первый месяц после рождения мы находились под наблюдением врачей в отделении патологии новорождённых в детской многопрофильной больнице на Ворошилова, 21, куда нас перевели из первого роддома. Следующие два-три месяца, после того, как мы оказались дома с сыном, я была просто в состоянии шока и ждала, что врачи позаботятся о нас и подскажут, как нам быть. Но ничего подобного не было. Все относились к нам с сочувствием и даже какой-то скорбью, будто мы реально были обречены на гибель.

Тогда я стала решать этот вопрос сама. Первое, что я начала читать в интернете, – не медицинские статьи с удручающей статистикой, а отзывы реальных людей, их советы и рекомендации. Также я собирала контакты клиник и врачей на различных форумах. Точнее сказать, был один актуальный форум, где мамочки обменивались своим опытом и делились важной информацией. Вела этот форум замечательная Татьяна Верпенцева из Владивостока, которая столкнулась с такой проблемой более 10 лет назад. Тогда ещё очень редко в России делали подобные операции. Отчаянно борясь за жизнь, они с сыном победили эту ужасную болезнь, после чего Татьяна и те мамочки, которые справились с этим недугом, стали консультировать других с подобными проблемами.

А уже потом, в 2016 году, был создан чат в WhatsApp, где мы все познакомились. Это была, конечно, колоссальная моральная поддержка. Мы вместе обсуждали проблемы, делились опытом, давали советы, молились вместе перед каждой операцией за детей. Многие из чата познакомились друг с другом в жизни, очень подружились.

Тогда, в конце 2014 года, на форуме я прочитала о замечательном, отзывчивом и внимательном докторе, Адаме Адаеве из НИИ имени Бурденко, город Москва. Я незамедлительно написала ему о нашей проблеме, и он сразу же ответил, дав рекомендации, как нам поступать и что нужно делать в первую очередь. Это был январь 2015 года, а спустя четырёхмесячное ожидание квоты, 24 апреля 2015 года, мы были в Москве, в клинике Бурденко с огромными надеждами на выздоровление.

Однако операция так и не состоялась. Врачи провели ангиографию и не смогли зайти в сосуды, объяснив, что в таком случае необходима лучевая хирургия. Радиологи провели консилиум и сказали, что риски для такого маленького ребёнка одинаково высоки: что проводить лучевую хирургию, что оставлять без лечения. Тогда Адам Рамзанович посоветовал нам ждать трёх лет, наблюдая за ребёнком. Я очень благодарна за то, что врачи не стали рисковать жизнью Святика, подвергая его опасным экспериментам, ведь на тот момент он не имел тяжёлых сопутствующих осложнений и развивался в соответствии со своим возрастом. Единственное, что его беспокоило – это мучительные и изнуряющие головные боли, которые постоянно приходилось обезболивать.

Так мы жили почти три года, опасаясь за жизнь ребёнка каждую минуту, но не опускали руки и искали возможность решить проблему с аневризмой. Благодаря девочкам из чата, с которыми меня свела судьба, я узнала о замечательном докторе Кирилле Юрьевиче Орлове из клиники Мешалкина (г. Новосибирск). Так начался новый этап нашей борьбы за Святика.

18 июля 2017 года нам сделали первую операцию в Новосибирске. Но, к сожалению, не без осложнений. За одну ночь наросла страшная гидроцефалия, которая погрузила ребёнка в коматозное состояние. Решили ставить шунт, но не подошло давление, затем меняли клапан в шунте, но и он не справлялся с осложнением. И только через месяц, 21 августа, нам поставили шунт с регулируемым давлением. Получается, ушло 1,5 месяца на то, чтобы ребёнок пришёл в себя после первой основной операции. Половину лета мы провели в клинике в страшных болях и муках. Ребёнок был частично парализован и как младенец учился всему заново: держать голову, сидеть, стоять. Кушал он через зонд, а ходить потихоньку начал примерно через месяц, после возвращения домой.

Я очень отчаивалась, и мне казалось, что такое состояние будет теперь всегда. Однако время сказало иначе. Дома мы восстановились примерно за 2-3 месяца, а в январе 2018 года отправились на второй этап операции. На этот раз всё прошло хорошо и без осложнений. Третий этап был назначен на май 2019 года, но произошло великое чудо и после проведения церебральной ангиографии, нам, наконец, сказали, что мы победили болезнь! Это было невероятное счастье – услышать от лечащего доктора Анны Сергеевной Бруснянской, что мы больше не пациенты клиники Мешалкина.

Об особенной жизни

Сейчас Святику 5 лет, в сентябре будет уже 6. Особенности в развитии, конечно, есть. Ведь вмешательства в мозг не могли пройти бесследно. Пострадала нервная система и психика ребёнка. Сейчас врачи ставят диагноз «Задержка психоречевого развития (ЗПРР) с аутоподобным поведением», но прогнозы дают хорошие.

Мы ежегодно проходим комиссию МСЭ и занимаемся реабилитацией. В садик мы пока не хотим отдавать Святика по многим причинам: отсутствие прививок по объективным обстоятельствам, наличие инородного тела в голове (шунт), периодические головные боли со рвотой, расстройство пищевого поведения и так далее. И вообще, после того, что мы пережили с ребёнком, зная его особенности и как с ними справляться, мы понимаем, что он ещё не готов к полноценной социализации. Поэтому включение в общество происходит пока медленно и эпизодически.

В семье нам помогает старший сын Дима, который многому учит Святика. Они очень дружны и бережно относятся друг другу, обожают играть вместе, несмотря на разницу в 4,5 года. Работаем мы с мужем поочередно. Делим неделю пополам. Я работаю преподавателем в колледже, по расписанию (3 дня в неделю, включая субботу). Муж, используя дни по уходу за ребёнком-инвалидом, работает оставшиеся дни. Это очень удобно, поскольку дети всегда под присмотром.  

Об инклюзии

Инклюзия в том виде, в каком она задумывается и в каком виде осуществляется – это совершенно разные вещи. Причины тут разные.

Первое – это общество, которое ещё не готово принять «особенных» деток. Потому что любой диагноз, будь то ДЦП, синдром Дауна, эпилепсия, умственная отсталость или аутизм – это нечто странное, непонятное и пугающее большинство людей, если не сказать более – вызывающее отвращение. Любое отклонение от «здоровой нормы» страшит людей, поскольку инстинкт самосохранения и естественного отбора, заложенный в человеке от природы, вынуждает социум отталкивать «чужеродный» элемент, то есть людей, которые отличаются от большинства.

И здесь необходимо каждому человеку начинать, как говорится, с себя. Это значит, что каждому необходимо хотя бы немножко быть просвещённым в проблемах «особых» детей, чтобы научиться их принимать такими, какие они есть. А в нашем обществе очень часто настоящее знание и понимание подменяется какими-либо стереотипами и мифами. Вот все сейчас любят рассуждать о так называемом «половом просвещении», а то, о чём я говорю, остаётся, увы, в стороне.

Второе – это педагоги, которых, чаще всего, вынуждают заниматься инклюзией, то есть проходить переподготовку, повышать квалификацию. А здесь, как никогда, важна личная заинтересованность или даже личный опыт педагогов. Таким образом, то, что диктуется «сверху» через приказы из министерств, департаментов, ведомств, — всё будет носить искусственный, формальный характер и исполняться для отчёта или «галочки».

Хорошо бы, если интерес к такому вопросу возникал естественным образом, а система образования поощряла бы подобные инициативы и стимулировала интерес узких специалистов. Поскольку работать с такими детьми – это особый психологический труд, который не каждому под силу. Поэтому в России, а тем более в нашем городе, на сегодняшний день, инклюзивное образование находится в зародыше.

О поддержке и преодолении

Я не стала бы советовать родителям «не унывать» и «быть сильными», потому что это нереально в таких ситуациях. Такой совет или «поддержка» скорее раздражает и отталкивает в трудные моменты. Уныние в данном случае – это неизбежная психологическая ступень на пути принятия какого-либо диагноза, а сила приходить в процессе и результате борьбы за ребёнка.

Мне кажется, если человек старается подбодрить или утешить, значит, он смотрит на чужую проблему как бы со стороны. А в тяжёлой ситуации важно соучастие и помощь. Не можешь помочь физически, просто дай человеку выплакаться или высказаться. Ведь в душе родителя, особенно матери, в такие моменты бушуют ураганы, смерчи и цунами!

Сейчас, находясь как бы в стороне от этого ужаса, я могу сказать одно: какой бы ни был страшный или тяжёлый диагноз, необходимо самое главное – это верить в своего ребёнка и усиленно молиться, поскольку вера – это величайшая сила, способная менять мир. И если бы я верила врачам, а не своему малышу и материнскому сердцу, то никогда бы не преодолела те преграды, которые возникли у меня на пути.